Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van je gezondheidsgegevens
Realisatie van een datacoöperatie voor gezondheidsgegevens om burgers/patiënten meer regie te geven.
Toestemming geven voor gebruik van gezondheidsgegevens
Met de komst van PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgevingen), kan straks iedereen online de eigen medische gegevens inzien, aanvullen en beheren. De combinatie van deze data heeft grote potentie voor gezondheidsonderzoek, maar de burgers zelf heeft maar weinig regie en is het ondoorzichtig waarvoor en hoe je gegevens gebruikt worden. Dit project ontwikkelt instrumenten die deelnemers aan de gezondheidsdata-coöperatie (burgers/patiënten) meer regie geven en hen in staat stelt om als collectief weerbaarder te zijn (in plaats van te moeten onderhandelen op individueel niveau, zoals nu het geval is).
Concreet gaat het om een module waarmee burgers de toestemming voor het gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoeksdoeleinden kunnen regelen. Doel is dat deze op termijn een plug-in wordt van PGO’s. Bovendien kan de coöperatie ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.
Dit is een project uit de call ‘Je data de baas 2’ (2020). Focus binnen deze call lag op inzicht & bewustwording, dataminimalisatie, alternatieve tools en verbetersuggesties.
Resultaten
JAN 22 | Het project is afgerond. Er is een prototype opgeleverd van de app in de vorm van een clickable demo. Het laat gebruikers en samenwerkingspartners zien hoe je op een eenvoudige manier controle over je gezondheidsdata kunt houden én deze toch kan delen voor onderzoek. Er is een position paper gerealiseerd en er zijn diverse richtlijnen ontwikkeld (verlenen van toestemming, voorkeurenfilter, beoordelingscommissie ethisch datagebruik, oriënteren en registreren, en afhandeling van dataverzoeken). In oktober 2021 is het project gepresenteerd op twee internationale conferenties. Vervolgstap is het uitwerken van dit prototype tot een werkend geheel, als onderdeel van een coöperatie voor gezondheidsdata.