Empowerment van patiënten: Patiëntervaringen in online communities als kennisbron

Validatie van methodiek

Gemiddeld krijgt een op de drie Nederlanders kanker; kanker is daarmee doodsoorzaak nummer 1. Internet biedt patiënten de gelegenheid om zich te informeren en steun te zoeken bij lotgenoten op online discussiefora. In het eerder door SIDN fonds ondersteunde project ‘patiënt forum miner’ is in 2016 geavanceerde tekstanalyse-software ontwikkeld om forumberichten automatisch te analyseren en daar hypotheses uit af te leiden. De aanpak om patiëntenervaringen als een complementaire kennisbron te beschouwen naast de gecureerde medische kennisbronnen heeft veel interesse gewekt op diverse oncologische congressen en het KNAW congres over citizen science. In dit promotieonderzoek wordt de methodiek van hypothesegeneratie op basis van text mining op patiëntenfora wetenschappelijk gevalideerd.

SPAEN Advocacy in Action Award

FEB 19 | Patiëntenforum Miner wint SPAEN Advocacy in Action Award. Deze internationale award eert projecten en initiatieven voor patiënten op het gebied van sarcomen (een zeldzame vorm van kanker). Lees meer.

Resultaten

Het onderzoek is afgerond (maart 2022). Er zijn methodes ontwikkeld die bijwerkingen en coping strategieën voor het omgaan met bijwerkingen van medicatie automatisch uit patiëntenfora kunnen halen.

In de eerste twee jaar van het project, is er gewerkt aan enerzijds het onderzoeken van het huidige wetenschappelijke kader van het project met een uitgebreid literatuuronderzoek, en anderzijds het ontwikkelen van methoden om de data op te schonen (om de ruis door bijvoorbeeld spelfouten, afkortingen, straattaal en medische lekentaal in berichten op patiëntenfora te verminderen). In het derde en vierde jaar van het project, is voortgebouwd op dit werk om verder te onderzoeken wat effectieve methodes zijn voor het extraheren van bijwerkingen uit de data. In het laatste jaar zijn alle componenten en kennis gebundeld, om zo een gehele pipeline te bouwen die bijwerkingen uit het forum kan halen. Ook is er gewerkt aan een nieuwe taak: het extraheren van coping mechanismen die patiënten aan elkaar aanraden voor bijwerkingen.

Overzicht verschenen publicaties:

• Uitgebreide versie van het onderzoeksvoorstel: Dirkson, A. (2019). Knowledge discovery and hypothesis generation from online patient forums: A research proposal. Student Research Workshop, ACL 2019.

• Publicatie over het opschonen van data van medische sociale media -

  identificeren van patiënten ervaringen: Dirkson, A.; Verberne, S. & Kraaij, W. (2019). Narrative Detection in Online Patient Communities. Text2Story ECIR 2019 proceedings. http://ceur-ws.org/Vol-2342

• Publicatie over het opschonen van data van medische sociale media -

  spelling correctie in medische sociale media: Dirkson A.., Verberne S., Sarker A. & Kraaij W. (2019), Data-Driven Lexical Normalization for Medical Social Media, Multimodal Technologies and Interaction 3(3): 60.

• Publicatie over het opschonen van data van medische sociale media -

  identificeren van relevante berichten in een forum: Dirkson A.., Verberne S. & Kraaij W. (2020), Conversation-Aware Filtering of Online Patient Forum Messages. Proceedings of the Fifth Social Media Mining for Health Applications Workshop & Shared Task.: Association for Computational Linguistics. 11-18.

• Publicatie op het gebied van herkenning en normalisatie van bijwerkingen van Twitter:

  Dirkson, A., Verberne, S. (2019). Transfer Learning for Health Related Twitter data. In: Weissenbacher D., Gonzalez-Hernandez G. (Eds.) Proceedings of the Fourth Social Media Mining for Health Applications Workshop & Task. no. SMM4H: Association for Computational Linguistics. 89-92.

• Onderzoek naar een simpelere representatie van overlappende en

  gespleten concepten: Dirkson, A., Verberne, S. & Kraaij, W. (2021). FuzzyBIO: A Proposal for Fuzzy Representation of Discontinuous Entities. Proceedings of the 17th LOUHI workshop at EACL 2021.

Het onderzoek leverde boven verwachting goede resultaten en veel publicaties op. Het heeft daarmee echt een bijdrage geleverd aan de wetenschap door middel van innovatief gebruik van het internet. Vervolgstap voor de toekomst is het het onderzoeken van de mogelijkheden om kennis van patiënten over kwaliteit van leven tijdens of na een behandeling te verzamelen en terug te koppelen.